每經(jīng)記者｜林姿辰    每經(jīng)編輯｜魏官紅    

9月8日至10日，第十二屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇在長(zhǎng)沙舉行。論壇上，清華大學(xué)法學(xué)院教授、衛(wèi)生法研究中心主任王晨光以“如何破解罕見(jiàn)病立法及保障難題”發(fā)表主題發(fā)言。

清華大學(xué)法學(xué)院教授王晨光 圖片來(lái)源：主辦方供圖

王晨光認(rèn)為，全國(guó)性罕見(jiàn)病立法的難度確實(shí)存在，具體體現(xiàn)有各地經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)發(fā)展的不平衡現(xiàn)狀，罕見(jiàn)病醫(yī)療資源（醫(yī)療人才和能力、藥物、衛(wèi)生事業(yè)總投入等）不足，罕見(jiàn)病立法跨越諸多領(lǐng)域，社會(huì)共識(shí)不足且罕見(jiàn)病立法尚未納入相關(guān)立法規(guī)劃等。

但是，有難度不等于不立法。王晨光表示，罕見(jiàn)病應(yīng)對(duì)及法律體系包括早預(yù)防、早篩查、早診斷、早治療和持續(xù)康復(fù)的醫(yī)療服務(wù)體系，協(xié)調(diào)和管理機(jī)制與體系，研究創(chuàng)新和培訓(xùn)機(jī)制與體系，藥物研發(fā)生產(chǎn)流通和使用的機(jī)制與體系，支付和社會(huì)保障機(jī)制與體系。

對(duì)于省級(jí)或較大的市級(jí)，應(yīng)該摒除“罕見(jiàn)病支付是無(wú)底洞”的成見(jiàn)，積極推動(dòng)地方立法、先行先試；對(duì)于監(jiān)管部門而言，要抓住關(guān)鍵環(huán)節(jié)，重點(diǎn)突破；對(duì)于全國(guó)性立法，全國(guó)性規(guī)劃和布局勢(shì)在必行，要有體系布局，發(fā)揮制度優(yōu)勢(shì)，集中調(diào)配有限資源，建立有效的網(wǎng)絡(luò)和平臺(tái)，破除“一刀切”的立法誤區(qū)，“要么不保，要么全保”，推動(dòng)全社會(huì)參與，最終形成應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病的中國(guó)方案和經(jīng)驗(yàn)。

“全國(guó)性統(tǒng)一立法難，但不等于不做，不等于以后做，而是要馬上做，可做的東西太多了……”王晨光說(shuō)道。